Отношение людей в Самаре сильно хромает: о проблемах жизни человека в коляске

На конец 2020-ого года в Самарской области проживало 205,8 тыс. людей с инвалидностью. Адаптации людей с ОВЗ в Самаре мешает отсутствие нормальной врачебной помощи, проблемы с общественным транспортом, торговыми центрами и общением с другими людьми. Мы поговорили о жизни в Самаре с Надеждой Паниной — автором проекта «Жизнь после», организатором и победительницей самарских и региональных конкурсов красоты, королевой самарского регионального инклюзивного бала. В 2014-ом году она выпала с восьмого этажа, вследствие ей ампутировали обе ноги.

Фото предоставлены героиней материала

Когда я попала в больницу, то столкнулась с тем, что врачи ничего не объясняют. У меня случился жуткий стресс, когда я первый раз открыла глаза после комы в 2014 году и увидела себя в реанимации. Мне отказали в психологической помощи, также её не оказали и после ампутации. Сказали, что психологическая помощь не положена, но всё-таки прислали психиатра. Врач узнал, что случилось, развернулся и начал уходить. Я пыталась узнать у него, что он может сказать, на что он мне ответил: «Как ты думаешь, если ты упала с восьмого этажа?»

Врачи вели себя некорректно: когда у человека ампутируют конечности, они должны предоставить психологическую помощь и объяснить, что делать с культягами — ножками, которые остались у меня после ампутации. Они также не рассказали, что их нужно было массажировать. Я лежала на боку, спине, а надо было на животе. В итоге развилась констрантуба, которую мне пришлось разрабатывать. 

Теперь я постоянно связана с медиками. Мои сопутствующие посттравматические заболевания не позволяют жить без приёма лекарств. Два-три раза в год я ложусь в больницу, чтобы мне делали уколы и ставили капельницы. У меня некроз костей и поражён костный мозг — это не позволяет мне ходить на протезах. Когда я училась после ампутации сидеть и один раз перелезла с кровати на коляску, у меня сломался шейный позвонок в трёх местах. Поэтому для меня опасно ударяться и падать. Хотя у меня есть хорошие протезы, которые изготовили протезисты из Тольятти и Самары. Они были моими подписчиками в блоге и, когда увидели, какие протезы мне выдали, то были в шоке от их качества и предложили свою помощь.   

«Мне было страшно выходить на улицу и хотелось спрятаться»

Родственники помогли мне справиться с депрессией. Я понимала, что меня любят, и я нужна. Мой муж очень жёстко поступал со мной. Он больше работал кнутом, чем пряником. Муж знает, что по характеру я сильный человек, и, наверное, по-другому не мог. Мне было страшно выходить на улицу и хотелось спрятаться, а особенно сложно было рядом с домом. Люди знали меня как здоровую и, когда пересекались со мной, сразу начинали расспрашивать. В результате я стала бояться встречать знакомых. Муж через силу выводил меня на улицу. Возвращаемся из больницы, а он предлагает погулять. Я отказывалась, но он всё равно выносил меня во двор и оставлял около подъезда, а сам прятался за гаражами и наблюдал, чтобы меня никто не обидел. Сама домой я пойти не могла, поэтому мне приходилось спокойно сидеть и дышать воздухом. 

«Жизнь после»

Была большая проблема: в интернете есть много полезной информации, но она разрознена. Нужно что-то узнать и каждый раз приходится долго искать. Я создала сообщество во Вконтакте «Жизнь после», где начала рассматривать вопросы, с которыми я столкнулась. Стала публиковать видеоролики, и мне начали писать люди, благодарить, а двоих я подняла с постели — это стало для меня движущей силой. Дальше я создала свою личную страницу, где мне также оставляли комментарии.

«Танцы дали мне уверенность в себе»

В интернете я увидела приём заявок на конкурс красоты и подала заявку. В первый год я не прошла, но пока спасала свои ноги, познакомилась в интернете с руководителем коллектива студии инклюзивного творчества «Не похожие» Екатериной Сизовой. После ампутации она пригласила меня на занятие. Я с трёх лет занималась танцами, была фигуристкой, и меня это увлекло. 

В Самаре в 2019-ом году проходил региональный инклюзивный фестиваль инклюзивного танца «Комби-Арт 2019». Катя посмотрела, как мы занимаемся и посоветовала принять участие. Я выиграла первое место в парном танце и второе в одиночном. Моё сообщество, отзывы, танцы и победа зарядили меня, мне захотелось двигаться дальше.

На следующий год я подала заявку на международный конкурс красоты, прошла и привезла в Самару две короны. Танцы дали мне уверенность в себе, а на конкурсах я переродилась внутренне. На фотосессиях чувствуешь себя настоящей леди: наряжают и уделяют внимание. Я стала к себе по-другому относиться и понимать, что я красивая женщина, и меня можно любить. Сейчас у меня шесть корон, я даже приняла участие в конкурсе красоты для здоровых девушек и стала «королевой любви».

Сейчас я сама организую конкурс красоты и таланта для девушек с ОВЗ «Сияние Самары», который пройдет 8-ого октября в Самаре. Он не только для людей в коляске, но и для всех людей, у которых есть различные формы инвалидности. Уже прошёл отбор – на конкурсе выступят 12 участниц и мне нравится, что среди них есть девушки, которые раньше сидели дома и не вели активную жизнь.

«Моя жизнь проходила не дальше кровати»

Я работаю в колл-центре диспетчером. В Самаре есть организация «Десница», куда я обратились по поиску работы. На тот момент я жила в старом доме на четвертом этаже без лифта и не могла выходить самостоятельно. Работу мне не нашли, и моя жизнь проходила не дальше кровати. Я обратилась в администрацию Самары, и мне оказали помощь от главы города, Елены Лапушкиной, за что я ей благодарна. Я получила квартиру с грузовым лифтом и большими проёмами в проходах. Теперь я сама готовлю еду, купаюсь. В то время появилась вакансия, меня пригласили, и я трудоустроилась.

Я знаю девочку, которая  работает в медико социальной экспертизе, другая в «Созвездии». За ними присылают газель с подъёмниками и доставляют от дома до работы. Опять же, об этом надо говорить. Некоторые люди живут молча: где-то стесняются сказать про трудности. Откуда люди могут знать, какая у тебя проблема? Когда человек открыто говорит о своих проблемах с транспортом, то люди начинают думать, чем они могут помочь. В Самаре реально получить транспорт, который будет довозить и развозить с работы. 

«Взрослые мужчины берут коляску вместе со мной и самостоятельно заносят в автобус»

По городу я передвигаюсь на электроколяске, которую взяла в Инклюзивном ресурсном центре. Также езжу на общественном транспорте, если мне нужно, например, в магазин, то сажусь в коляску и иду. Хожу в торговые центры, но не во все, некоторые мне недоступны. Например, в «Империю» я могу самостоятельно попасть только на первый этаж. А вот «Самолёт» оснащен грузовыми лифтами, пандусами. «Вива Лэнд», «Московский» — с лифтами, но без пандусов, а у дверных проёмов очень высокие пороги.

Насколько я знаю, наш город развивается и многие места становятся доступнее. Раньше в филармонию попасть было нельзя, а сейчас можно. Там стоит лифт, окажут помощь, если я без сопровождения: помогут доехать и подняться в сам зал. Мне нравится ходить в кинотеатры. Я была во всех самарских кинотеатрах и единственный, который могу выделить — это «Эль Рио», где абсолютная доступность в плане пандусов и самого зала.

Причём не все пандусы удобные. Я была в Струковском саду, в нём есть подвижный пандус, но он не работал. Это было после реставрации, но почему-то центральный вход сделан без пандусов. Нужно обойти сад с другой стороны и только там можно зайти. Подъёмник же сделан в середине парка. Мне для того, чтобы попасть к нему, нужно преодолеть центральный вход с лесенками.

В том же ТЦ «Империя» стоят пандусы-рельсы. Туда я самостоятельно не попаду: у меня коляска не проходит, и там такой угол, что даже мамочки с колясками забираются с трудом.

Не всеми автобусами в Самаре удобно пользоваться. Я показываю водителю автобуса, что я в коляске и хочу попасть в транспорт. Если есть пандус, то я могу зайти. Водитель паркуется, выходит, достает пандус и помогает мне подняться. Однако не все водители готовы помочь — многие просто проезжают мимо, не говоря уже о работе пандуса. Прошу его опустить, а водители говорят, что у них нет ключа, закрывают дверь и уезжают. Некоторые начинают говорить, что он не работает, открыть его не могут. Получается так, что взрослые мужчины берут коляску вместе со мной и самостоятельно заносят в автобус, таким образом выручая меня.

Так как я веду свой блог в Инстаграме, я всё это снимаю и выкладываю. Делаю отметку на наш департамент, главу города, губернатора. Дальше, что происходит — я не знаю, разбираются ли они. Я думаю, что трудность больше в водителях, нежели в транспорте. На автобусах висит знак человека в коляске – значит в нём есть пандус, и он должен работать.

Отношение людей в Самаре сильно хромает.

Да, есть люди, которые очень отзывчивы и помогают с транспортом. Была ситуация, когда моя коляска застряла в снегу. Проходят два парня, а я прошу у них помощи. Они могли подумать, что я прошу денег, отказались и пошли дальше.

Всё зависит от человека. Около моего дома есть магазины, и многие продавцы нас знают. У нас в доме живут люди в коляске, и они самостоятельно выходят за покупками. Продавцы спокойно относятся, но если только уйти чуть дальше от дома, то люди удивляются. Я покупаю вещи, хожу с пакетами и очень много людей оборачиваются и смотрят.

«Мне не хотелось выходить на улицу из-за того, что очень много людей меня рассматривали»

Был такой нехороший случай, когда я была с мужем в магазине, и впереди стояли коробки. Мы выбирали вещи, а за ними стоял мужчина. Нас не было полностью видно, но человеку было так интересно, почему муж такого высокого роста, а я маленькая. Он обошёл коробки и, когда увидел, что я в коляске, специально нагнулся и посмотрел мне под юбку. Я растерялась — это было начало моей жизни в коляске. Я всё это сложно переносила, переживала и мне не хотелось выходить на улицу из-за того, что очень много людей меня рассматривали.

Около полугода после ампутации у меня была страшная депрессия: были ужасные мысли. В таком психологическом состоянии, когда ты ловишь взгляды, не хочется дальше двигаться. Есть желание спрятаться дома, чтобы никто не видел. Многие люди именно так и поступают. Часто ампутанты сидят дома и не хотят выходить на улицу — это всё из-за того, что наше общество, к сожалению, «хромает». Если человек в коляске, то ему интересно, а если в протезах, то это ещё больше привлекает внимание. Во многих зарубежных странах люди на протезах ходят в шортах, и никто не обращает на них внимание.

Я также могу сравнить Санкт-Петербург и Самару. В Петербурге никто не смотрел на меня. Для них это норма — такой же человек, что во мне особенного. Даже когда муж переносил меня куда-то на коляске, то никто не обращал внимание. В Самаре люди в какой-то степени не дают людям в сложной ситуации права на жизнь. Я не говорю про физическое насилие — нет, ни в коем случае. Они смотрят и ведут себя некрасиво.

«Самара в вопросе инклюзии развита и продолжает развиваться»

Люди должны общаться, взаимодействовать друг с другом вне зависимости от особенностей. В Самаре развиваются инклюзивные проекты. Есть инклюзивный бал, студия инклюзивного творчества, где также занимаются дети. На занятия может прийти любой желающий. Есть восемь направлений: танцы, лепка, рисование, театр и другие — это всё происходит при взаимодействии людей с ОВЗ и без. И даже речь не про людей в коляске — в студию ходят люди с ментальной инвалидностью, ДЦП. Есть общественная организация детей-инвалидов «Парус надежды». Они работают с детьми и их родителями, поскольку члены семей зачастую неправильно взаимодействуют. Инклюзивный ресурсный центр проводит балы. Самара в вопросе инклюзии развита и продолжает развиваться. Опять же, если сравнивать с Петербургом, то не могу сказать, что они более развиты в вопросе инклюзии. Мне кажется, что Самара лучше.

Сейчас у меня есть два проекта. Я занимаюсь бездомными животными: подбираю их на улице, везу к ветеринару на лечение. Всё это за свой счёт, никто мне ничего не даёт, как многие думают. Собака, Бусинка, которая оказалась у меня первой, была с онкологией. Нужно было 30 тысяч на операцию. Открывала сборы в Интернете, люди помогали, и мы сделали ей операцию. Также покупаю продукты и химические товары для приютов.

Я хочу создать школу ходьбы для людей с ампутацией. Планирую открыть инклюзивный ветеринарный приют, где люди с ОВЗ смогут общаться с животными и реабилитироваться. В Самаре у меня знакомая открыла питомник «Самарская стая». У них хаски, они предоставляют зимой услуги катания в упряжке. Приют развивается, я съездила к ним и с удовольствием покаталась. Приют организовывал праздник на масленицу: можно было съездить и также хорошо отдохнуть с собаками. У меня в планах что-то наподобие, чтобы люди в коляске могли приехать и пообщаться с собаками.  Я хочу именно непосредственное взаимодействие. Куда я могу съездить и провести целый день с собаками: поиграть с ними, поухаживать и помочь животному. Это очень сильно заряжает.

Александр Башмачников
Александр Башмачников

Будущий авиаконструктор, которого занесло в журналистику. Днем прячусь от солнца, а ночью от сна. Люблю наблюдать, общаться и узнавать других людей.

No Comments Yet

Comments are closed